“Пеперудените деца” страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Трите организации изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично

лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи. Такива писма са изпращани неколкоратно през 2011 г. и началото на 2012 г., като досега Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема. На 24-ти октомври хората, борещи се за адекватно здравеопазване в България, получиха поредния отказ, тъй като според Закона за здравно осигуряване наредбата може да бъде преразгледана само веднъж годишно. Наредбата обаче предстои да бъде разгледана през месец февруари 2013 г., с надежда за дългоочакваното включване на болестта, за което организациите отдавна настояват.

Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертават, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

В България пациентите с ЕБ са около сто души. Много от тях са деца, включително и малката Яна Колчагова, с която екип на БХК се срещна, за да разбере как точно протича един ден на дете с ЕБ.

Благодарение на публикуваните снимки в медийте, и последвалият техен интерес имаше репортаж и интервю в сутрешно предаване на bTV. Пред bTV Маги Абаджиева, член на УС на ДЕБРА (пациентска организация, която защитава правата на хората с подобно заболяване – бел. ред.), обясни, че от три години се води борба, за да може лечението на тази болест да се поеме от държавата.

Основен проблем е набавянето на незалепващи превръзки и тяхното поставяне, което понякога отнема по няколко часа на ден. Протестът на хората, засегнати от болестта, и техните близки в края на януари, както и споменаването й в новините, явно са изиграли своята положителна роля.

Малко след обяснението на Маги Абаджиева в ефира на bTV се включи здравният министър, от когото зависи решението булозната епидермолиза да влезе във въпросната Наредба 38 на НЗОК. Десислава Атанасова обяви, че лечението на болестта ще бъде поето от касата през 2013 година.

Свързани проекти